Vereniging voor Hereditair Angio en Quincke's Oedeem

Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten. Ook moet het een handreiking zijn voor de arts/specialist. Mogelijk heeft u al een lange weg achter de rug waarin nog geen diagnose is gesteld. Misschien heeft u nog niet de juiste medicatie gevonden. Vaak zult u ook op internet hebben gezocht. Uit onderzoek blijkt dan men voor HAE gemiddeld 12 jaar aan het zoeken is naar de juiste diagnose. QE-patiënten maken vaak ook lange, medische zwerftochten.

Het is nadrukkelijk de bedoeling dat u in het consult met de arts/specialist naar deze website verwijst ter verdere informatie.

SOS kaart mee op vakantie

In diverse talen informatie over de aandoening

SOS Hae >>

 

SOS QE >>


Lotgenotencontact

Het is niet altijd makkelijk om met een arts of maatschappelijk werker te praten over onzekerheden en angsten, ruzies, problemen en de toekomst. Familie staat er niet altijd voor open en/of de HAE/QE patiënt zelf is terughoudend om alles met familie of bekenden te bespreken. Dit heeft natuurlijk verschillende redenen. Soms om de ander er niet teveel mee te willen belasten, soms uit een soort schuldgevoel. Terwijl de behoefte om je ervaringen te delen een algemeen menselijke behoefte is!

Daarom is Lotgenotencontact belangrijk. Een gesprek met een lotgenoot levert vaak begrip, herkenning en erkenning op. Een luisterend oor maakt het dragen van de problemen lichter. En lotgenoten hebben vanuit hun ervaringsdeskundigheid soms oplossingen waar zorgverleners niet op komen. Ieder persoon is anders maar juist door meerdere ervaringen te horen, kan de patiënt zelf kiezen wat het beste bij hem of haar past.

Ontmoet ons op Social Media in een besloten groep waar alleen Leden met HAE en QE zich bevinden en je ervaringen kunt delen en vragen kunt stellen zonder een al te hoge drempel te hoeven nemen

https://www.facebook.com/groups/HAEQE.Nederland/

Lotgenoten begrijpen elkaar en voelen elkaar goed aan. Dat is de grootste hulp die wij elkaar kunnen bieden.Rechtstreeks contact met Lotgenotencontact van de Patiëntenvereniging. Mail ons indien je emailcontact wilt op: contact@hae-qe.nl

Naast deze mogelijkheden kunt u ons bereiken op de Lotgenotencontacttelefoon

Telefoonnummer: 06 45 96 21 05

Wij bieden u daar een luisterend oor, helpen u met advies in begrijpelijke taal en eventueel met documentatie. Hoewel wij natuurlijk geen medisch advies geven, zijn wij, als ervaringsdeskundigen, wel op de hoogte van de vele ontwikkelingen en mochten we niet direct antwoord hebben op uw vragen, dan zoeken we naar een goede oplossing en bellen u terug.

Bereikbaarheid Lotgenoten Contact Telefoon

Maandag     10.00 - 12.00  en  18.30 - 20.00

Dinsdag      10.00 - 16.00

Woensdag   10.00 - 12.00 en  18.30 - 20.00

Donderdag 10.00 - 12.00 en  18.30 - 20.00

Vrijdag        10.00 - 16.00

U kunt tevens een bericht achterlaten bij geen gehoor, dan bellen wij u zo spoedig mogelijk terug!


hae qe hereditair angio oedeem quincke's oedeem haeqe

- Hereditair Angio Oedeem en Quincke's Oedeem