Bronnen en links

HAE International vereniging

De patiëntenverenigingen over de wereld hebben zich georganiseerd, hier is informatie te vinden over de internationale HAE organisatie. Doel is om samen te werken bij onderzoek naar nieuwe medicijnen en informatie uit te wisselen over HAE.

HAE Vitae

Informatieve website voor Patiënten met HAE internationale HAE organisatie.

HAE register

Het register zoals is toegelicht op de ledenvergadering door Prof. dr. Eric Hack. Voor onderzoek op internationaal niveau is het belangrijk om gegevens van zoveel mogelijk patiënten te hebben verzameld. U wordt verzocht de gegevens door uw behandelaar te laten invullen. Wij als belangenverenging van patiënten met HAE steunen dit initiatief. Uw gegevens zijn vertrouwelijk omdat de in te vullen gegevens niet aan persoongegevens zijn gekoppeld. Bijvoorbeeld: Onderzoekers willen graag medische gegevens weten van mensen met HAE: Allerlei bloedwaarden, hoeveel aanvallen iemand heeft, welke medicijnen en therapie wordt gebruikt etc.etc. Maar NIET wie deze persoon is, of wanneer deze is geboren. Dus onherkenbaar.

Sanquin

Sanquin is de leverancier van Cinryze,voorheen Cetor. Sanquin verzorgt op non-profit basis de bloedvoorziening en bevordert transfusiegeneeskunde zodanig dat wordt voldaan aan de hoogste eisen van kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid. Sanquin levert producten en diensten, verricht wetenschappelijk onderzoek. Op vele gebieden steunt Sanquin onze vereniging en voorziet ons zonodig van advies en onderzoek. Tevens bestaat er een dienst van Sanquin, de Thuisservice, waarbij patiënten onderricht en ondersteuning krijgen bij het zelf toedienen van Cinryze.

UMCG Groningen

De afdeling Allergologie van het UMCG heeft een collectief spreekuur voor mensen met klachten van angioedeem en/of urticaria. Er wordt een gezamenlijke voorlichting gegeven over de mechanismes van de aandoening, over de diagnostiek om achter de oorzaak bij eenieder te komen en over de behandelmogelijkheden. Na de voorlichting worden patiënten ieder individueel gezien door een arts, en wordt tevens dezelfde middag bloedonderzoek gedaan en huidtests, zo nodig een bezoek aan een diëtist, en eventueel nog verder aanvullend onderzoek. Iedere patiënt gaat met een behandelplan naar huis en een afspraak voor een vervolgconsult. Dit alles op 1 middag. 

Radboud UMC

Het Nijmegen Centrum voor Immuundeficiëntie en Autoinflammatie (NCIA) is een expertise centrum op het gebied van (primaire) afweerstoornissen en (zeldzame) autoinflammatoire ziekten. Het heeft als doel de best mogelijke zorg te leveren voor patiënten met deze aandoeningen, zowel kinderen als volwassenen. Voor meer informatie zie http://www.ncia.nl/page/475/angio-oedeem.html

Buitenlandse verenigingen

Gaat u op vakantie in het buitenland? En wilt u een adres hebben tot waar u zich kunt richten mocht dit nodig zijn? Of heeft u familie of bekenden in het buitenland en wilt u deze informeren hierover? Op deze site staat een actuele verwijzing naar buitenlandse patiëntenorganisaties.

Pharming

Het Leidse farmaceutisch bedrijf Pharming is de ontwikkelaar van de HAE therapie genaamd Ruconest®. Het bedrijf ontwikkelt innovatieve therapieën voor zeldzame ziekten, waaronder HAE. Pharming heeft een samenwerkingsverband met de internationale organisatie voor HAE-patiënten (HAEi) om haar recombinante  humane C1 esteraseremmer therapie wereldwijd ter beschikking te stellen.

Ook ondersteunt Pharming onze vereniging en voorziet ons waar nodig van advies en onderzoek. Tevens biedt Pharming de Thuiszorgdienstverlening RucoVitae aan. Patiënten kunnen daar zeven dagen per week, 24 uur per dag gratis een beroep op doen. 


VSOP

De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is een samenwerkingsverband van 58 ouder- en patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. De VSOP werkt samen met het Erfocentrum op het terrein van informatievoorziening over o.a. erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en zwangerschap. Onze vereniging is aangesloten bij het VSOP.

NPCF

Patiënten en consumenten zijn 'klanten' en ervaringsdeskundigen. Zij hebben een opvatting over wat 'goede zorg' is. De NPCF werkt eraan om die opvatting maatgevend te laten zijn bij de beoordeling van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg. Daarnaast probeert de NPCF ertoe bij te dragen dat er in de praktijk ook echt 'goede zorg' wordt geleverd. Onze vereniging is aangesloten bij het NPCF.


Huidfederatie

De Huidfederatie is een samenwerkingsverband van 16 patiëntenverenigingen voor een bepaalde huidziekte. Deze verenigingen behartigen de belangen van mensen die aan de specifieke huidaandoening lijden waarvoor de vereniging is opgericht. Via deze site kunt u onder andere in contact komen met één van deze patiëntenverenigingen. Verder treft u op deze site informatie aan over de Huidfederatie en haar activiteiten.

Voedselallergie stichting

Hier vindt u allerlei informatie over voedselovergevoeligheden, activiteiten van de Stichting Voedsel Allergie, oproepen van lotgenoten, een lijst van contactpersonen, een bestelformulier voor onder andere folders en informatiemappen, recepten en nog een heleboel andere interessante zaken. Dit heeft meer betrekking op QE .

Patiënteninfomatie Polikliniek Allergologie

Een pdf met infomatie over  Urticaria en Angio-Oedeem: "Angio-oedeem is een niet-jeukende soms pijnlijke plaatselijke zwelling van de huid of de slijmvliezen. Angio-oedeem werd vroeger wel angioneurotisch oedeem of Quincke’s oedeem genoemd. Angio-oedeem en urticaria ..................."

 


hae qe hereditair angio oedeem quincke's oedeem haeqe

- Hereditair Angio Oedeem en Quincke's Oedeem