FACEBOOK

HEt forum op onze website bleek geen succes. Een forum vereist een strak beheer en dat bleek binnen de vrijwilligers die de vereniging draaiende houden een lastige zaak. Daarom heeft het bestuur op 16 november 2013 een groeps-facebookpagina in het leven geroepen. Het zou heel prettig zijn als zich meerdere beheerders over deze pagina zouden ontfermen.  Een ieder die zich geroepen voelt, meldt u aan.

De regels voor het forum blijven van kracht en zijn als volgt:

  • Op de facebookpagina kunnen leden berichtjes achter laten.
  • De patiëntenvereniging HAE-QE biedt daarmee een mogelijkheid om informatie uit te wisselen of vragen te stellen.
  • Het bestuur houdt niet continu bij wat mensen voor bericht hebben achtergelaten.
  • De verantwoordelijkheid voor een bericht ligt dan ook bij degene die dat bericht heeft geschreven.
  • Het kan dus voorkomen dat er foutieve informatie wordt geplaatst.
  • Ook kunnen meningen en standpunten afwijken van die van de vereniging.
hae qe hereditair angio oedeem quincke's oedeem haeqe

- Hereditair Angio Oedeem en Quincke's Oedeem